Havale günlüğü

Hiçbirşey olmuyor değil hayatımızda, hatta pek çok şey oluyor, ama ben hepsini biriktirip öyle yazmak istedim. .. o kadar belirsizlik içinde önce biraz ışığı görmek istedim…

Zeyno 10 Ağustos günü son havalesini geçirdi (aynı anda 4 köpek dişini birden çıkarmaya karar verince). Bize göre bu bir havale değildi, sonuçta tam anlamıyla kitlenmedi, parsiyal olarak kilitlendi ve bilinç kaybı yaşadı, biz bu görüntüleri kayıt edebildik.

Çok ama çok uzun zaman araştırdık, sonuçta Mine Çalışkan ve Meral Özmen’de karar kıldık. Her iki hoca da görsün, testleri istesin, öyle karar verelim dedik.

Önce Mine Hoca’nın Aksaray’daki muayenehanesi ziyaret ettik. Tam 1 saatlik bir görüşme gerçekleştirdik.

Arkasından da Meral Özmen’e gittik, çok daha istatistiki bilgiler aldık (onun tarzını biraz daha sevdik sanırım) ve yine 1 saatlik bir görüşme gerçekleştirdik.

Her ikisi de Zeyno’nun ilk 4 havalesini ateşli havale sınıfına koydu, ancak kamera görüntülerini izledikleri son havaleyi ayrı bir yere koydular. Her ne kadar bu sırada ateşi olsa bile, bu sefer parsiyal kilitlenmiş ve bilinç kaybı yaşamış dediler, daha da kötüsü bu neredeyse 8,5 dakika sürmüş.  Yani buna komplex havale dediler.

Her ikisi de EEG istedi, uykuda. EEG için en doğru yer ve en iyi kişinin araştırmalar sonucu Kozyatağı Acıbadem hastanesindeki Levent bey olduğunu öğrendik (zaten Mine hoca’da onunla çalışıyormuş). İlk randevumuz Zeyno’nun öğle uykusu saatine aldık. Zeyno’yu ağlata ağlata kafasına 35 tane kontrol kablolarını taktılar, ama Zeyno strese girdi ve uyumadı. Tam 3 saat bekledik, diğer hastaları da ne yazık ki beklettik ama uyumadı ve sonunda vazgeçtik. Arabayı biner binmez uyudu kuzu

Sonra evde çektirmeyi denedik, tam 3 kere denedik, ama her seferinde bir engel çıktı (şirketle anlaşamadık, sigorta sorun çıkardı, son seferinde de çok acil olarak bir çocuğa lazım oldu, ona sıramızı verdik). Sonunda yine hastaneye döndük.  Hazırlıklarımızı yaptık, gittik. Zeyno’nun, o gün öğleden sonra burnu akmaya başlamıştı, bizde doktorumuz ile konuşup Peditus başlamıştık, meğer gripli çocuğa EEG çekilmezmiş, daha da fenası Peditus havale riski olan çocuklara kesinlikle verilmemeliymiş (içerisinde antihistaminik olan hiçbirşey verilmezmiş, bunlar havaleyi tetiklermiş, ve ne yazık ki bütün grip ilaçlarında antihistaminik varmış, dolayısıyla Zeyno bundan sonra grip olduğunda eğer gerekiyorsa doktor kararıyla antibiyotik başlanacak, ama antibiyotiğe gerek yoksa, ateş düşürücü ve burun spreyi ile bu süreci atlatacak, artık hayatımızda grip ilacı olmayacak)

Yine çektiremedik ve çıktık hastaneden, ilaç tedavisi bitti, Zeyno’nun akıntısı gitti, 2 Eylül Pazartesi akşamı yine gittik Acıbadem’e, yine çok ağladı kuzu kablolar kafasına takılırken, ama sonra yorgunluktan sızıp uyudu, 1 saate yakın EEG çekildi. Cumartesi günü raporumuzu aldık. Zeyno’nun EEG’si temiz çıktı, yani beyni ile ilgili korkulacak nörolojik hiçbirşey olmadığını öğrendik. Rahat bir haftasonu geçirdik, 9 Eylül Pazartesi günü önce Mine hanıma, ardından Meral hanıma gittik, bundan sonrasını konuşmak için.

İki görüşme de hiç beklediğimiz gibi geçmedi, çünkü EEG temiz çıkmasına rağmen, iki doktor da gider gitmez ilacı yazdılar, oysaki biz EEG (Allah korusun) temiz çıkmazsa ilaca başlayacağımıza inandırmıştık kendimizi, oysa 2 doktorda en azından 1 yıl koruyucu ilaç tedavisinin gerekli olduğunu söylediler.

Şöyle ki; aslında ateşli havale bir şey yapmazmış (onların korktuğu ateşsiz havale) ama yeter ki 10 dakikanın üzerinde sürmesin, ama havale başlayınca kaç dakika süreceği bilinmiyor ki. Nitekim Zeyno’nun son havalesi 8,5 dakika sürdü. Ateşli havalenin 10 dakikanın üzerinde sürme ihtimali %10muş.

İlacı vermek istiyorlar; çünkü;

·        2-3 yaş ateşli havalelerin top yaptığı dönemmiş, özellikle daha önceden havale geçmişi olan çocuklarda, herhangi bir sebepten ateşlenmesi durumunda havale geçirme riski %80’nmiş (ama dediğim gibi10 dakikanın üzerinde olmazsa korkulacak bir şey yokmuş), bu yüzde her yıl %20 azalıyormuş, 6 yaşından sonra %20 oluyormuş yani. O yüzde ateşli havale 2-6 yaş arasında görülebilir diyorlarmış. Dolayısıyla Zeyno’nun önümüzdeki 2 yıl herhangi bir sebepten ateşlenmesi durumunda havale geçirme riski %50’nin üzerinde, bu yüzden;

o        Çocuk ateşlendirilmeyecek (keşke mümkün olsa)

o        Ateşi çıkmaya başladığında hemen ilaçla müdahale edilecek (ibufen, calpol, novalgin damla döngüsü)

o        Ateşi olması durumunda , ilk 24 saat anne-baba dönüşümlü nöbet tutacak, uyumayacak, çünkü havale gece de olabilir (Allah’ım en büyük korkum bu!)

Çocukta ateş olduğunda (eğer havale yatkınlığı varsa) ilk 24 saat havale geçirme olasılığı %80’nmiş, ikinci gün %40’a düşermiş, çocukta ateş devam etse bile 3. Günden sonra çocuk havale geçirmezmiş. Dolayısıyla ilk 48 saat çok önemli. İlk 48 saat uyumak yok anne ve babaya, eğer uykuya yenilirim diyorsanız, hastaneye gidip yatış yapacakmışız, onlar gözlemleyeceklermiş.

·        Önümüz kış ayları diyor 2 doktor da, hastalıkların en sık yaşandığı zamanlar. Çocuğu kreşe vermeniz bir dert (ki biz alabiliriz dedik), çocuk evde olsa bile sizden mikrop alabilir diyorlar. Yani kreş hastalık riskini daha da artırıyor tabi (ama bir yandan da sosyalleşmesi için çok önemli) (kreş mevcudu böyle 2-4 çocuk kaldığı sürece devam edeceğiz sanırım)

·        2-3 yaşta hala dişler tamamlanmamış oluyor, bu yüzden daha çıkacak dişler var, her diş, ateş demek, ateş demek, düşman demek!

·        Çocukta imuni sistemi (yani bağışıklık sistemi) 3 yaşından sonra bir yetişkin gibi oluyormuş. 2 yaşta hala bebekmiş ve koruyucu sistem henüz tam olarak gelişmediği için kolay hastalanıyorlarmış.

Bu sebeplerle, doktorlar ilaca başlamak istiyorlar. 1 yıl koruyucu tedavi amaçlı verelim diyorlar. İlaç alan çocuk havale geçirmiyor mu?

Ne yazık ki ilaç havaleyi %100 önlemiyormuş.

·        Epilepsi ilacı alan çocuk %80 havale geçirmezmiş.

·        %20 geçirebilirmiş. Ama geçirse bile %100, 10 dakikanın altında sürermiş.

Peki ilacı versek ne olur?

İlacın yan etkileri ne yazık ki ağır. Piyasa da çok çeşitli ilaçlar var, yan etkileri birbirinden farklı. Depakin (veya tadı daha güzel olan convulex) yan etkileri en az olanlar. Ama korkutucu bir tane yan etkileri var, o da Karaciğer! Dolayısıyla bu ilacı alan çocuklar 2 ayda 1 defa kan veriyorlar ve karaciğer enzimleri kontrol ediliyor, eğer değerlerde herhangi bir yükselme varsa, ilaç hemen bırakılıyor ve yerine yan etkileri başka olan başka bir ilaç başlanıyor.  Epilepsi ilaçlarında az veya çok görülebilen yan etkiler şunlar (bunlar hem prospektüste yazıyor, hem doktorlar söylüyor, hem de ben yaşayan 5 ayrı anneden dinledim)

·        Depakin ve Convulex’in Karaciğer üzerinde ki etkisi, ihmale gelmeyecek kadar önemli. Bizim doktorlar 2 ayda 1 defa kan istiyor, ama Avrupalılar bu ilacın kullanılması durumunda her ay kan değerlerini kontrol ediyorlarmış.

·        İlaçlar, algıda noksanlığa, öğrenme de zorluğa yol açabiliyor (depakin ve convulex diğerlerinden daha az)

·        İlaçlar, çocukta durgunluk yapabiliyor (depakin ve convulex diğerlerinden daha az), ilacı içtikten sonra uyuma isteği, kafasını yastıktan kaldıramama durumu

·        Obezite riski (kullanan çocukların %70’inde aşırı kilo alımı görülüyor).

·        Aşırı kilo verme riski (bazı çocuklarda obezitenin tersine iştah tamamen kapanıyormuş).

Şimdi bütün bunları üst üste koyunca, çocuk nörologlarına bizim gitme sebebimiz, çocuğumuz havale geçirmesi ve bizim bunu engellemek istememiz, dolayısıyla yukarıda yer alan sebeplerin hepsini üst üste koyunca, 2 doktor da daha biz odaya girer girmez, önce reçeteyi yazdı elimize verdi, sonra vermezsek ne olur bunları konuştu.

Onların görüşü ilacı kullanmamızdan yana (sonuçta onlar bu yan etkileri biliyor ama hiçbiri onlar için beynin görebileceği zarardan daha önemli değil), ama kararı siz vereceksiniz diyorlar (yani kullanmazsak ve Allah korusun 2 ay sonra çocuğa bir şey olursa, bu riski almak istemiyorlar).  

Kafamız gerçekten Allak bullak, sonuçta;

·        Allah’ımıza bin şükür bizim çocuğumuz Epilepsi değil, ama ne yazık ki havale geçiriyor (4’ü ateşli, biri komplex),  

·        İlaç koruyucu tedavi amaçlı, ama yan etkileri ne yazık ki çok ağır (ve bunlar sadece prospektüs bilgisi değil, ilacı kullanan ve yaşayan insanlar anlatıyor, kaldı ki nörologlar da evet doğru diyor).

·        İlaci vermezsek, çocuğun ateş durumunda havale geçirme olasılığı ne yazık ki çok yüksek, ve bu havalenin 10 dakikanın üzerinde sürme ihtimali (%10). Bu başımıza gelebilecek en kötü şey, çünkü dönüşü yok, Allah korusun.

Ama aslında yeşil reçeteyle elimizde Diazepam fitil mevcut, Zeynep eğer havale geçirirse, bu havale 3 dakikanın üzerinde sürerse ve biz 10 dakika içinde onu oksijene bağlayabileceğimiz bir sağlık merkezine yetişemeyecek durumda olursak, makattan bu fitili vermemiz gerekiyor, bu durumda çocuk hemen açılıyor (bu fitil Zeyno’ya 1 kere uygulandı Almanya’da hastanede, ne kadar hızlı kendine geldiğini gözlerimizle gördük), ama Diazepam her an yanımızda olmayabilir (ne yazık ki) ve ayrıca onun da başka yan etkileri olabilir (zaten 6 yaşından küçüklere  zorunlu olunmadıkça uygulanması istenmiyor, çünkü konuşma bozukluğu gibi kalıcı etkileri olabiliyor).

İlaç konusunda Mine hanım hemen başlamamız gerektiğini söyledi, yaz başında bırakırız dedi, ama Meral hoca bizi çok vesveseli gördüğü için isterseniz bir kez daha şans verin, bir kez daha bekleyin dedi. Çünkü istatistiklere göre;

·        ateşli havale 6 ay içinde 3 kereden fazla olursa (Zeyno’da 14-15-16. Aylarında 3 kere oldu, sonra 7 ay olmadı 23 aylıkken bir kez daha oldu)  

·        ateşsiz havale 6 ay içinde 2 kereden fazla olursa (Zeyno’nun 5. Havalesini ateşsiz sayalım diye söyledi Meral hoca)

Bu durumda riski kendiniz alıyorsanız, bir kez daha bekleyin dedi, eğer bir kez daha geçirirse ilaca başlarsınız dedi. Belki de olmaz bir daha diyor, ama olursa da havale geçirirse veya ateşlenirse ne yapmamız gerektiği konusunda artık master derecesine sahibiz ne yazık ki.

Önümüzdeki hafta rutin kontrolümüz için doktorumuz Zekai beye gideceğiz (aslında kontrolümüz bu haftaydı ama bir kaza geçirdi kendisi). Zekai bey ile konuşup artık kesin kararımızı vereceğiz. Eğer ilaca başlamayalım dersek, Zeyno’yu gözümüzden bile sakınacağımız bir yıl geçirmemiz gerekiyor, tüm kreşteki öğretmenlerini ve ona bakan herkesi konuyla ilgili tek tek bilinçlendireceğiz (hatta gerekirse kreşten alacağız) veya yan etkilerine rağmen riske girmeyip ilaç tedavisine başlayacağız.

Bakalım… zor bir karar, uykusuz geceler yine bizi bekliyor…